Xavier

voor altijd in ons hart

7517221
4 augustus 2015
15u30
Mijn held, mijn schatteboutje. Je hebt gekozen voor je laatste reis. Een reis naar oma toe. Je wilde slapen. Je was moe.
We hebben je verteld dat je een mooie reis ging maken. Naar een prachtige wereld waar je omaatje op je wacht en voor je zal zorgen. We houden van jou lieve schat voor altijd in ons hart. Dank je wel voor alles.
Respect voor jou, grote vechter. Xx
Chantal

De teksten hieronder zijn ongewijzigd gehandhaafd uit respect voor Xavier. Dus in de tegenwoordige tijd.

IMG_9263

Ik ben Xavier,
ik heb MDS monosomie 7

Ik ben Xavier Gervais en ik ben 9 jaar.  Ik woon met mijn mama in Lanaken (B) en daar zit ik op de Jan Rosier School. Daar heb ik veel vrienden. Ik ga heel graag naar school en in de weekends ben ik vaak in Bemelen (NL) bij Gaston, de vriend van Chantal, mijn moeder. We doen samen veel leuke dingen.

Ik hou van fietsen, schaatsen en speeltuinen bezoeken. Ook speel ik graag op mijn WiiU en ik kan heel goed vliegtuigjes vouwen van papier. Het liefste eet ik spinazie, dit mag mijn mama iedere dag voor me klaar maken.
En ook spare-ribs.

Wat is er aan de hand?

MDS en stamceldonatie

Eerst was er niks aan de hand
maar opeens werd ik ziek…

In Oktober 2014 werd ik ziek. Ik was ontzettend moe, had blauwe plekken op mijn benen en ik zag helemaal wit/geel uit. Mijn mama was heel erg ongerust en ging met mij naar de huisarts. Er werd met een enge naald bloed uit mijn arm gehaald.

De dag erna kwam de uitslag, ik moest met spoed naar het ziekenhuis in Genk. Daar kreeg ik nog meer prikken en onderzoeken. Toen moest ik overgebracht worden naar Leuven, omdat er nog meer onderzoeken moesten komen. De uitslag van alle onderzoeken kwam na 3 dagen.
Ik heb “MDS Monosomie 7“.

…maar wat is dat: MDS monosomie 7?

Ik snapte er niets van. Het is een zeer zeldzame vorm van bloedarmoede, met een verhoogde kans op acute leukemie. Mijn ‘bloedfabriek’ werkt dus niet goed. In het binnenste van mijn botten zit mijn bloedfabriek. Beenmerg wordt hier gemaakt, daaruit ontstaan rode bloedcellen, bloedplaatjes en witte bloedcellen. Hier heb ik ook een aantal leukemie cellen zitten.

Mijn vooruitzichten zijn slecht. Mijn enige kans op genezing is een STAMCELTRANSPLANTATIE. Mijn bloedfabriek moet vervangen worden.

Wil je meer weten over de ziekte dan kun je dit in grote mensen taal lezen op de volgende site:

http://hematologiegroningen.nl/patienten/content/3MDS.htm

Nu is mijn behandeling gestart…

Ik ben er best wel bang voor, maar dit is mijn enige kans om beter te worden. Op 29 maart ben ik opgenomen in Leuven op de kinderafdeling in een speciale kamer. Dit noemen ze een quarantaine kamer. Alleen mijn mama mag mij opzoeken. Voor de rest zijn er strikte regels voor bezoek.
Er wordt eerst een Hickman-katheter in mijn borst aangesloten. Dit zijn drie slangetjes die mij gaan helpen om de medicijnen, bloed en transfusie te krijgen.
Ik krijg ook nog een beenmergpunctie. Dit gebeurt allemaal onder narcose.
De dag erna kreeg ik eerst nog speciale medicijnen als voorbereiding op de transplantatie. Dit noemen ze CHEMO. Deze heeft mijn eigen beenmerg en de stoute cellen kapot gemaakt. Ik ben er behoorlijk ziek van en m’n haren gingen uitvallen, maar die komen weer terug. Deze medicijnen heb ik 7 dagen gekregen.

Op 9 april kreeg ik de stamcel transplantatie

Na lang zoeken was er ergens in een ver land een stamceldonor gevonden. Er is een speciale postbode gegaan van Leuven naar het land waar de donor woont. De donor heeft in een ziekenhuis zijn stamcellen gegeven. De postbode heeft deze terug naar Leuven gebracht in een afgesloten zakje. Via mijn infuus gingen de goede donor stamcelletjes in mijn bloed en zijn een zoektocht begonnen naar mijn botten. Als de stamcellen zijn aangekomen in mijn botten dan gaan ze rode cellen, witte cellen en bloedplaatjes maken.

Wil je weten hoe het met me gaat kijk dan bij “volg ons op Facebook” verderop op deze pagina. Daar schrijft mijn mama precies op wat er allemaal met me gebeurt, van dag tot dag…

Wil je meer weten over de behandeling dan kun je dit op de volgende link lezen: http://www.uzleuven.be/brochure/295

Wil je meer weten over, of wil je STAMCELDONOR worden?  Kijk dan verderop op deze pagina. (Ze zijn echt hard nodig, ook voor andere zieke mensen!)

Waarom deze website?

Inzamelingsactie

fdd48ca4-a719-11e4-8c83-b7ea3436bbb1_web

Deze website is er niet zomaar

We zijn aan het sparen om de kosten te betalen. Het duurt nu al lang en er worden steeds nieuwe behandelingen toegepast. Niet alles wordt vergoed door de verzekering.
Daarom gaan we door met de inzamelingsactie waarmee we gestart waren: hiernaast staat het rekeningnummer.
(Als er geld over zou zijn,  dan gebruikt VZW De Kleine Prins het om andere kinderen te helpen.)

Ik moet hele dure medicijnen en die moet mama zelf betalen.

Ik lig inmiddels al heel wat weken op een speciale kamer. Mijn lichaam is in de war en kan de nieuwe donorcellen afstoten. Ik ben heel zwak en kan ziektes krijgen (infecties, bacteriën en virussen).
Hiervoor heb ik al heel veel speciale dure medicijnen gekregen en het is helaas nog niet helemaal goed met me. Die medicijnen moet mijn mama betalen want haar verzekering doet dat niet.

Daarom zijn we nog steeds op zoek naar hulp. Ik zou het heel fijn vinden als jij me ook helpt!

Dat kun je doen door een donatie te storten.

Er zijn allerlei acties voor mij op touw gezet, vooral in Lanaken waar ik woon en waar ook mijn school is. Je kunt erover lezen op de Facebookpagina die mijn mama elke dag bijhoudt. Mijn mama en ik willen al die mensen heel hartelijk bedanken voor hun geweldige inzet. Alles helpt!

Bankrekening

U kunt uw donatie rechtstreeks schenken aan VZW De Kleine Prins. Wilt u een fiscaal attest ontvangen? Dat kan: zij zijn erkend om fiscale attesten uit te reiken aan schenkers vanaf € 40,-.
Rekening “Kleine Prins” :
BE 67 0012-5745-8587
BIC nummer: GEBABEBB
Referentie niet vergeten: Ik steun Xavier Gervais.

OPMERKING: We roepen bij deze op De Kleine Prins te blijven steunen. Donaties worden ingezet om andere kinderen te helpen. (geplaatst 1-11-2015)

Fotoalbum

Een kijkje in het leven van Xavier

Volg ons op facebook

en blijf op de hoogte

Deze korte film ' Rose ' is net uit op dvd na vele prijzen internationaal te winnen. De film moedigt stamceldonatie aan voor het overwinnen van zeldzame ziektes Nu te koop in de store www.movemeproductions.be/mmp-the-store.html ...

View on Facebook

Wat er aan de stamceltransplantatie vooraf ging…

Om een stamcel transplantatie te krijgen had ik een donor nodig. Dit is een meneer of mevrouw die mij zijn of haar stamcellen wil geven. Ik werd ingeschreven in de Europese donor bank. Mijn kans om een donor te vinden was klein, 1 op 50.000. Dit heeft ongeveer 3 tot 4 maanden geduurd, eer ze een geschikte donor hadden gevonden. Helaas werd er in Europa niemand gevonden. Uiteindelijk kwamen de dokters van Leuven met het goede nieuws op 14 januari 2015. Er was een donor gevonden buiten Europa. We waren ontzettend blij.

In die tijd had ik ondertussen al heel veel prikken achter de rug. Dit was nodig om bloedcontroles uit te voeren, om te kijken of ik niet meer stoute kankercellen had bijgekregen. Ook kreeg ik iedere twee weken bloed via een infuus. Dit ging via een naald en een slangetje in mijn arm. Er werd een zak bloed aan gekoppeld van een donor. Dit duurde steeds enkele uren. Daarna voelde ik me weer een aantal dagen fit.

 

Ook kreeg ik onder volledige verdoving (narcose) een beenmergpunctie. Een dikke naald werd in mijn onderrug gestoken en zo werd beenmerg uit mijn botten gehaald om te onderzoeken. Dit klinkt heel eng maar ik voelde er niets van, want ik lag te slapen. Toen ik wakker werd dan voelde het alsof ik een blauwe plek had. Na 2 dagen was die pijn weg.

Sinds februari 2015, ga ik niet meer naar school. Ik was ontzettend moe en kon niet meer tegen de drukte. Ik miste mijn vrienden ontzettend en nu nog steeds. Ik kreeg thuis onderwijs en mama hielp mij ook. In het ziekenhuis krijg ik nu, als ik mij goed genoeg voel, af en toe les en ook muziek en tekenen.

Wil je ook stamceldonor worden?

Ik heb nu een donor, maar er zijn nog heel veel mensen in de wereld óók op zoek naar een donor. Daarom is het goed dat zoveel mogelijk mensen zich als stamceldonor aanmelden!

Wil je ook stamceldonor worden en andere kinderen helpen? Ga dan naar de volgende links en schrijf je in:

 

Op 9 april 2015 kreeg ik de stamcel transplantatie

Op de facebookblog hiernaast kun je van dag tot dag lezen hoe het sindsdien met me gaat. Soms gaat het slecht, dan weer wat beter, maar er is nog steeds geen duidelijkheid.

Wil je meer weten over de behandeling dan kun je dit op de volgende link lezen:

http://www.uzleuven.be/brochure/295

Andere interessante links

Facebookpagina Chantal Gekiere (mijn moeder)

Stamcel donor community over stamcel donorschap

www.uzleuven.be het ziekenhuis van Leuven (waar ik behandeld word)

Ik help Xavier

jij ook?

Gaston Ubachs

Beste vriend & kapper bij Antoine Maastricht

Brigitte Schellens

Magazine vormgever Bemelen

Wanda Reiff

Oppas-oma & Galeriehoudster Bemelen

Lukas van der Hijden

directeur BICmultimedia.nl Bemelen

Marion Gerards

Leerkracht OBS Binnenstad Maastricht

Carin Breukers

Praktijkbegeleider Hogeschool Zuyd Sittard

Help met je donatie

Xavier heeft ook jouw steun hard nodig

Help met je donatie

Ik heb hele dure medicijnen nodig, die niet worden betaald door Mama’s verzekering. Helpt u mee, dan kunt u geld overmaken aan VZW De Kleine Prins. Als er te veel binnenkomt gebruiken ze het om andere kinderen te helpen, dus uw gift is altijd goed besteed!.

f1610358-6e2f-11e4-8bdb-82a6ac689f54_web_scale_0.0349813_0.0349813__

Namens Xavier en Chantal alvast hartelijk bedankt!

Deze website hebben de mensen van bicmultimedia.nl gemaakt als hun bijdrage aan de actie.

Gebouwd met WordPress